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患罕见DMD少年求学路不易 别人给了他温暖他教会大家坚强

发布日期:2021-11-22 19:57   来源:未知   阅读:

  香港最快现场开奖直播,“真情雨露润泽,师生情谊暖心。”日前,梅岭中学教育集团运河中学初三毕业典礼正在举行,梅岭中学教育集团运河中学校长高金元接过姚宸瀚妈妈送来的锦旗。

  “长得比同龄人明显小很多,走路不太方便。”运河中学初三(2)班班主任卢晓星还记得三年前第一次看到姚宸瀚的印象。

  幼儿园时,姚宸瀚查出患有罕见病DMD,即杜氏肌营养不良症。这种读来拗口的疾病属于世界性疑难杂症,是一种严重的致死性神经肌肉疾病。大约每3500个新生男婴中会有一个患儿。患儿通常在3-4岁出现步态异常,随着年龄增长而逐渐恶化,10-12岁逐渐丧失行走能力,20岁左右可能因心肺功能衰竭而死亡,因此有人称之为“超级癌症”。

  小升初时,家人考虑再三,还是决定让姚宸瀚在施教区内的运河中学求学。“因为孩子走路不便,我们还是很担心。手机银行App数量做“减法”整合或成趋势,”姚宸瀚的母亲说。

  入校分班时,姚宸瀚一开始被分在了2楼,妈妈找到校长高金元,高校长二话没说,把孩子调到了在一楼的初一(2)班。其实,运河中学作为新建学校,硬件设施一流,有电梯,但是学校考虑到孩子情况,还是给他调整了班级。

  说起在毕业典礼离校前给学校送锦旗,姚宸瀚的母亲坦言,儿子初中3年,感受到了来自运河中学全体师生的关爱。拍毕业照时,姚宸瀚在同学、老师的帮助下,坐在了前排,和小伙伴们一起露出了青春的笑容。

  “无论是毕业典礼,还是初三到世园会春游,我都收获了开心与快乐。” 姚宸瀚说着说着哭了起来。

  “我们期待给他和同龄人一样的经历,让他的人生没有遗憾。”姚宸瀚的母亲说。

  “别怕,别怕,当阳光败给阴霾,没想到你会拼命为我拨开。曾想过离开,却又坚持到现在。熬过了,那些旁白,那些姿态,那些伤害,不想离开。当你的笑容绽开,这世界突然填满色彩……”

  “姚宸瀚,我们想把这首歌送给你。”一次班会课上,同学专门为姚宸瀚送上了《好想爱这个世界啊》这首歌。看到大屏幕上的歌名,姚宸瀚落下泪来。

  “我因患有罕见病而行动不便,三年来,同学们并没有歧视我,还很乐意帮助我,我也和大家成为了好朋友。”姚宸瀚说。

  由于走路不便,初中三年,每天妈妈都会送他进教室,同学们都会主动上前帮着拿书包,将他搀扶到座位上。吃饭时,同学们会轮流帮他端饭,陪他一起吃。

  体育课时,开始他只能一个人孤零零地呆在教室里。有同学便主动在体育课上带他出去透气,后来,这个任务就由徐大又负责了。每逢体育课,徐大又便会和他一起提前去操场,两人关系十分要好。有一次徐大又不小心受伤了,缝了两针,由于伤口没愈合之前不能吹风,体育课时也只能留在教室里,姚宸瀚也主动留在教室里陪着他。

  有时,姚宸瀚不小心摔倒,同学们发现了,会立即将他扶起来。下课,姚宸瀚和伙伴们在一起玩,谈论共同的兴趣爱好或是共同讨论题目。上厕所时,也会有同学陪他一起去。

  一次学校举办元旦联欢晚会,由于姚宸瀚个头矮小,坐在座位上根本看不见前面的表演。当时徐大又就坐在他的旁边,徐大又不想他第一次参加这么大型的集体活动却毫无体验感,于是对他说:“你坐到我的腿上来看吧。”然后将他抱了起来,坐在自己的腿上。“谢谢你啊!”姚宸瀚感激地说,徐大又笑了笑。“尽管那一整场活动下来,我的腿已经麻了,但我认为这是值得的。也是自那时起,我和他便结下了深厚的友谊。”徐大又说。

  “初中三年,我们有过欢笑,有过争吵……现在想来,都是我们浓浓的情谊,满满都是回忆,如今三年时光如白驹过隙,也到了分别的时候。愿姚宸瀚在新的学校、新的班级里,也能有一群关心着他、爱护着他的老师和同学,也愿他不忘我们这三年之间的友情。”临别之际,同学们对姚宸瀚说。

  “在学习上,我没有因为身体的不适而放弃,而是坚持上学,享受学习的过程。我也没有因为身体上与别人不同而自卑,在学校,我乐于结交朋友,寻找志同道合的人。日常生活中,我也不甘示弱,勇于与命运作斗争,用勇气打败困难,这便是人类与其他生物的不同之处,是人类的赞歌。”日记本里,姚宸瀚这样写道。

  班主任卢晓星告诉记者,姚宸瀚的学习成绩一直处于班级中等偏上,从来没有缺过一次作业,少做一次练习,学习要求与其他同学完全一样。为此,班上很多老师拿他的奋斗经历勉励其他同学。

  “其实孩子查出来得了这个病,我们做父母的,从来没有对他的学习有过要求,我们更看重的是他的身体健康,不想因为学习太辛苦影响健康。” 姚宸瀚的妈妈说。

  姚宸瀚告诉记者,这三年,他十分享受在校的学习生活,虽在身体上不如别人,但在精神上,他认为他是十分健壮的。

  “他自尊心很强,很要强,全力融入学校以及班集体中,希望所有人把他当作一个和其他孩子一样的普通人看待。”运河中学校长高金元说。

  在家长看来,在学校这个大家庭里,从同学到老师乃至校长,对孩子的关爱都很多。高金元在校园巡检时,有时碰到姚宸瀚一个人在教室,他会给孩子送个苹果或者酸奶。

  “换位思考,如果你是这样,你会这样说吗?” 一次,在校外,姚宸瀚的好朋友汤逸龙、管翔宇搀着他一起走,碰到一个陌生人对姚宸瀚指指点点,两位同学义正词严地说。

  “姚宸瀚在学校里增加人生体验,感受到成长中的快乐与烦恼。他给学校同学们带来的正面影响非常重要,我经常以他为例,希望同学们以他为榜样,不向命运妥协,选择坚强。” 高金元说。

  记者也了解到,虽然中考成绩还没揭晓,但对于未来高中生活,姚宸瀚的家人有新的担忧,“不知道高中学校无障碍设施是否完善,孩子能不能适应高中生活。”